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Leben mit dem Tod

Saskia ist 21, studiert – und weiß, dass sie spätestens in ein paar Jahren sterben wird. Sie hat Muskelschwund. Vorm Tod selbst hat sie keine Angst. Nur davor, dass ihre Beerdigung nicht perfekt wird.

08. Oktober 2012 - 12:26
von SPIESSER-Autorin Fabienne Kinzelmann.
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Fabienne Kinzelmann Offline
Beigetreten: 09.05.2009

Muskelschwund

Es gibt rund 680 verschiedene Formen von Muskelschwund – bei den meisten, wie auch bei Saskia, handelt es sich um Erbkrankheiten, die von einem genetischen Defekt im Erbgut ausgehen.

Die Folge: Der Stoffwechsel der Muskulatur ist erheblich eingeschränkt oder aber die Nerven gehen nach und nach zugrunde, sodass die Muskeln die Befehle des Gehirns nicht mehr umsetzen können. Leider kann die Medizin die Ursachen für Muskelschwund bis heute nicht behandeln.

Bestenfalls lassen sich die Symptome lindern, etwa durch Bewegungstherapien. Um jedoch dem Gendefekt auf den Grund zu gehen und Medikamente dagegen zu entwickeln, wird weltweit intensiv geforscht – bislang allerdings ohne Erfolg.

„Soll ich vielleicht das Shirt anziehen, das ich bei meiner Beerdigung trage?“, fragt Saskia. Ihre Mutter Martina nimmt ein lila BVB-Shirt vom Bügel. Denn Saskia ist Fan des Dortmunder Fußballvereins. „Ich wollte immer, dass mein Sarg pink wird. Da hätten die normalen BVB-Farben – Schwarz und Gelb – nicht gepasst. Zum Glück fiel mir ein, dass der Torhüter Lila trägt.“

Saskias Mund zeigt ein stolzes Lächeln, aber der Rest von ihrem Gesicht bleibt steif. Ihre Großeltern haben ihr  das Shirt geschenkt. Wofür es ist, das wissen sie nicht.

Sie wiegt nur 30 Kilo

Martina streift Saskia das Trikot über und streicht ihr die dunklen Haare aus dem Gesicht. Das und viele andere alltägliche Dinge wie Zähneputzen, Autofahren oder ins Bett gehen wird Saskia nie selbstständig machen können: Seit ihrer Geburt leidet die 21-Jährige an unheilbarem Muskelschwund.

Bei einer Größe von 1,65 Meter wiegt sie nur knappe 30 Kilo. Damit sie nicht zur Seite oder vornüber kippt, ist ihr schmaler Körper in einem riesigen elektrischen Rollstuhl festgeschnallt. Nur mit ihm kann sich Saskia fortbewegen.

Selbstbedienung

25.000 Euro hat er gekostet – wenig Geld dafür, dass er Saskia das Leben wesentlich erleichtert. Mit den Zeigefingern bedient sie die feinen Mechanismen. Ein Fingerzucken – eine kleine Drehung nach links.

Martina schenkt uns Kaffee ein. „Warum hast du das noch nicht angeboten?“, fragt sie ihre Tochter vorwurfsvoll. Saskia wird ein bisschen rot. „Ich hätte den ja gar nicht machen können“, sagt sie leise. „Und Gäste das selbst machen lassen, ist doch peinlich.“ – „Ach Quatsch“, sagt ihre Mutter bestimmt. Das sei nicht peinlich, das gehe eben nicht anders.

Keine Kraft

Schon bei den Reaktionstests als Baby ist Saskia ganz schlaff. Da merken die Ärzte, dass etwas nicht stimmt. Aber Saskia entwickelt schnell kleine Tricks, mit ihrer Behinderung umzugehen. Wenn sie als Kleinkind beim Arzt mit den Händen ihre Größe zeigen soll, hat ihr Arm selbst zu wenig Kraft dafür. Deswegen legt Saskia den schlaffen Arm auf ihr kleines Köpfchen und reckt dann den Kopf in die Höhe. Saskia grinst, als ihre Mutter die Anekdote erzählt.

Stäbe im Körper. Wie Saskia mit ihrer Krankheit klar kommt, steht auf der nächsten Seite.

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Kommentare

Zwei Kommentare
  • Für Saskia:

    Ich war letztes Jahr bei einem Geistheiler, in Abadiania, Brasilien. Sein Name ist João de Deus (oder John of God).

    Ob Du an sowas glaubst, bleibt Dir überlassen. Jedenfalls habe ich Menschen kennen gelernt, die von Krebs geheilt wurden, von Menscher erfahren, die nach einer Querschnittslähmung wieder laufen, und und und.... achja, mein eigenes Knie hab ich nach der Behandlung dort trotzdem noch physisch in Deutschland operieren lassen... allerdings war da vom angeblichen Schaden am Meniskus nichts mehr zu sehen... ;)

    Eine Krankheit hat nach dortiger Ansicht einen Sinn, meistens als Erfahrung, die zu einer Erkenntnis oder Entscheidung in Deinem Leben führt. Die Ursache liegt nicht in der physischen Ebene, sondern in der seelischen bzw. mentalen. Wird an dieser Stelle geheilt, wird der Körper dieser Heilung folgen.
    Und was heilt, ist letzlich der Glaube.

    Darum: Glaub an Dich!
    Und schau, ob Du vielleicht mal den Heiler besuchen möchtest. Ich kann mir vorstellen dass Du es leid bist, Dich auf Therapiemaßnahmen einzulassen. Aber gegen eine Reise nach Brasilien? Ich denke, der Sarg hätte Verständnis, wenn er noch etwas länger auf Dich warten müsste... ;)

    Liebe Grüße!

  • Das ist diese Frau definitiv! Mit ihrer Geschichte kann sie jedem von uns Mut geben, der irgendwann mal gedacht hat es geht nicht schlimmer. Für mich gehört sie damit - obwohl ich sie nicht kenne - zu den faszinierendsten Persönlichkeiten der Welt!

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